Kacper Kurzawinski jest 11-letnim chłopcem, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością, już w okresie prenatalnym zdiagnozowano u niego malformację naczyniową tylnego dołu czaszki. Po porodzie niezwłocznie wykonano szczegółowe badania, potwierdzono diagnozę i przeprowadzono operację, która na szczęście zakończyła się sukcesem. Niestety, ten stan nie trwał zbyt długo, ponieważ w grudniu 2012r., kiedy Kacper miał 5 miesięcy trafiliśmy do szpitala. Pomimo podjętego leczenia, stan syna pogarszał się. Dnia 31.12.20212r.  Kacper stracił oddech, natychmiast został zaintubowany i wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. Po wybudzeniu synek był inny. Jego główka była bardzo duża, uciekały mu oczka, kontakt wzrokowy zanikł. Po wielu specjalistycznych badaniach w końcu padły diagnozy: wodogłowie, dziecięce porażenie mózgowe, padaczka lekooporna, duży niedosłuch ucha lewego. Prognozy były bardzo złe, nie dawano mi nawet nadziei na to, że Kacperek stanie na nogi. Od tamtej pory intensywnie walczę o sprawność Kacperka. Rehabilitacje, wizyty u specjalistów, sprzęty rehabilitacyjne, suplementy i diety nie przynosiły oczekiwanych efektów.

Trending

Szczepimy się

Przejechaliśmy całą Polskę w poszukiwaniu specjalisty, który pochyli się nad Kacperkiem i powie nam, co dalej mamy robić. Po 11 latach poszukiwań udało mi się dotrzeć do miejsca, w którym prawidłowo zdiagnozowano mojego synka. Od kilku miesięcy jesteśmy pod opieką międzynarodowej kliniki. Właśnie tu przebadano Kacperka bardzo dokładnie. Wyniki z USA pokazały, z czym tak naprawdę się zmagamy: ogólnoustrojowy stan zapalny organizmu. Dodatkowo Kacperek ma bardzo rzadką wadę genetyczną, która nieleczona, zrobiła duże spustoszenie w organizmie. Gen KARS jest głównym czynnikiem odpowiadającym za niepełnosprawność synka, negatywnie wpływającym między innymi na: głuchotę syndromiczną z dodatkowymi cechami neurologicznymi, opóźnienia rozwoju, upośledzenie funkcji poznawczych, problemy z metabolizmem energetycznym, chorobę mitochondrialną, zaburzenia ruchu, padaczkę.

W tym momencie skupiamy się na zatrzymaniu ataków padaczki. Kolejnym etapem będzie uzupełnienie mitochondriów i wszystkich niedoborów witaminowych, zniwelowanie stanu zapalnego oraz usprawnienie genetyki. Takie leczenie daje nam ogromne szanse na znaczną poprawę w funkcjonowaniu oraz samopoczuciu Kacpra.

Koszt zaplanowanego leczenia przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego zwracam się z prośbą o pomoc w zbiórce. Ponadto syn został zapisany na kolejny turnus Rehabilitacyjny w Warszawie na
18 czerwca 2024, wynosi 8,500zł. Po ostatnich konsultacjach lekarzy międzynarodowych wyszła kolejna konkluzja, lekarze pilnie zalecili poszerzyć badania genetyczne, które są również     kosztowne. Badanie te będą się odbywały Międzynarodowej Klinice Neuroimmunologii w Warszawie, badanie o (nazwie WES trio). Cieszymy się że synek został poprawnie zdiagnozowany ale przytłaczają nas coraz to większe wydatki.  Z ogromną pokorą bardzo prosimy o pomoc.

24 607 zł (10,42%)

Brakuje: 211 606 zł

Wesprzyj Wsparło 281 osób

Udostępnij

Załóż skarbonkę

Wpłać wysyłając SMS

Przekaż mipodatku

Numer KRS0000396361

Cel szczegółowy 1,5%0532374 Kacper

Sprawdź jak przekazać 1,5% podatku

Opis zbiórki

Kacper to dzielny nastolatek, który mierzy się z długą listą diagnoz, utrudniających mu codzienne funkcjonowanie. Pierwsza z nich padła już w okresie prenatalnym. Wiedzieliśmy, że nasza codzienność przepełniona będzie walką o sprawność Kacpra, ale nie mogliśmy się poddać.

U synka zdiagnozowano kurczowe porażenie mózgowe, padaczkę, malformację tętniczo-żylną tylnego dołu czaszki i wadę genetyczną w genie KARS.

Przeszliśmy bardzo długą drogę, aż do teraz. Intensywnie walczymy o sprawność Kacperka… Rehabilitacje, wizyty, sprzęty rehabilitacyjne, suplementy i diety dają nam szansę na postępy!  Ja NIGDY nie stracę nadziei na to, że przyjdzie dzień, w którym mój syn stanie się choć trochę samodzielny.

Rok 2023 był dla nas przełomowy. Po 11. latach poszukiwań udało mi się dotrzeć do miejsca, w którym prawidłowo zdiagnozowano mojego synka. Od kilku miesięcy jesteśmy pod opieką międzynarodowej kliniki. Właśnie tu przebadano Kacperka bardzo dokładnie.

Wyniki z USA pokazały, z czym tak naprawdę się zmagamy. Gen KARS jest głównym czynnikiem odpowiadającym za niepełnosprawność synka, negatywnie wpływającym między innymi na: opóźnienia rozwoju, upośledzenie funkcji poznawczych, problemy z metabolizmem energetycznym, chorobę mitochondrialną, zaburzenia ruchu, padaczkę.